Článek
Malý William, jenž má českou maminku a irského tatínka, se po narození jevil jako zdravý chlapec. Pak ale jeho blízcí vypozorovali, že se nevyvíjí tak, jak by měl.
„Stále zakopával a padal bez příčiny, sebemenší překážka mu dělala problémy. Ale protože chodil po špičkách už od svého prvního krůčku, doktoři si mysleli, že to je důvod jeho častých pádů. Bylo také naznačeno, že to může být známka autismu,“ píše se na stránkách Donio, kde je možné na jeho léčbu přispět.
Až při čtyřleté prohlídce v říjnu loňského roku testy krve odhalily vrozenou genetickou vadu, která způsobuje svalovou dystrofii. Je to velmi smutná vyhlídka nejen pro Willíkovy rodiče. Okolo osmého roku věku by bez potřebné léčby byl odkázán na invalidní vozík, zhoršilo by se mu dýchání a srdeční činnost, pacienti se dožívají věku okolo pětadvaceti let.
Naději dává stále ještě nová genová terapie Elevidys, kterou nabízí nemocnice v americkém Bostonu. Willíkova babička Šárka Paloučková se s ní zkontaktovala a lékaři jí poslali vyjádření, že by její vnuk mohl terapii podstoupit.
Velkou komplikací je ale cena, terapie patří k nejnákladnějším léčbám. Rodina by na ni potřebovala 3,7 milionu dolarů, tedy zhruba 81 500 000 korun, což je astronomická částka, ale díky aktivitě rodiny Willíka se povedlo sbírku nastartovat.
Do propagace se zapojila bývalá světová šampionka a vítězka velkého křišťálového glóbu v biatlonu Gabriela Soukalová, která se nejen prostřednictvím svého nadačního fondu Gábi dlouhodobě charitě věnuje.
S partnerem přispěla finanční částkou, navíc díky svému dosahu na sociálních sítích šíří informaci o Willíkově osudu. „Jsem moc ráda, že se díky Vám/nám všem sbírka posunula o další kousek kupředu. Zároveň je mi smutno z pomyšlení, že je léčba pro Willíka stále hodně vzdálenou představou,“ napsala na sociální sítě.
„Genová terapie je jediný způsob, který může Willíka zachránit. Proto Vás chci moc poprosit, pokud můžete přispět jakoukoliv částkou, stejně jako my s přítelem, rodinou i kamarády, prosím pomozte,“ doplnila Soukalová. Vybrané finance by byly použity na genovou terapii a následnou péči.
